Stomie 1, Crohn 0
Pour moi, l’année 2010 s’annonçait particulièrement prometteuse. Après avoir été acceptée à l’université de mon choix, j’ai finalement conclu mon parcours collégial et pris la route pour la grande ville d’Ottawa. J’étais inscrite dans un programme incroyable, j’avais un nouvel emploi, une nouvelle résidence, de nouveaux amis … tout semblait prendre forme dans ma vie et je me sentais vraiment à ma place. À ce moment-là, je ne réalisais pas à quel point ma vie avait été facile jusque-là.
Quelques semaines après le début du premier semestre, j’ai commencé à ressentir des douleurs d’origines mystérieuses. Une journée tranquille au magasin pouvait me faire l’effet d’un 10km de cross-country en forêt. À la blague, on a même commencé à me promener d’un bout à l’autre de l’appartement sur une chaise à roulette parce que je me plaignais d’avoir mal.
Même si mes articulations étaient en feu, de la tête aux pieds, depuis déjà plusieurs jours, c’est lorsque mes pieds et mes mains se sont mis à enfler de manière démesurée que j’ai finalement commencé à m’inquiéter. Après quelques tests, on m’a finalement donné un diagnostic d’arthrite rhumatoïde et on m’a introduite aux traitements sous-cutanés (l’infamous Méthotrexate) et à la cortisone à grande dose.
La douleur était si intense et handicapante que j’ai alors dû quitter mon rêve universitaire et retourner m’installer à la maison. En rétrospective, malgré tout ce qui allait suivre, je continue de penser que les maux articulaires sont dans les pires douleurs que j’ai pu vivre à ce jour. C’est finalement en janvier 2011 qu’une gastro interminable m’a amenée à visiter les services d’urgence, ce qui a donné lieu à ma première hospitalisation. Après une multitude de tests, l’annonce est arrivée : « Mademoiselle, votre arthrite est un symptôme, vous avez la maladie de Crohn ».
Vous êtes possiblement familier avec le reste. Les années qui ont suivi ont été accompagnées d’une panoplie de médicaments (comprimés oraux, injections sous-cutanées, injections intramusculaires, Humira, Remicade, etc.), de changements de régime alimentaire, de plusieurs hospitalisations et de tous les effets secondaires qui viennent avec ces changements.
La maladie ne m’a jamais vraiment lâchée et mise à part les nombreuses rondes de cortisone, rien ne semblait aider. Mention spéciale aux variations de poids incontrôlables !
Personnellement, la maladie a frappé fort sur mon orgueil et je ressentais un besoin de me prouver à moi-même que cette condition-là n’affecterait pas mon futur. C’est en 2017, après avoir réussi à atteindre mes objectifs professionnels et scolaires, et avec un corps à bout de forces, que j’ai finalement pris la décision d’accepter l’opération.
Ce qui m’a semblé inconcevable pendant des années est soudain devenu une évidence. L’idée avait fait son bout de chemin dans ma tête et j’étais maintenant prête à tourner la page. On m’a conseillé un spécialiste de Québec et après avoir évalué les options, j’ai demandé une iléostomie permanente.
Je me considère très chanceuse puisque tout s’est bien passé pour moi. J’ai repris le travail et mes autres activités rapidement, je n’ai pas rencontré de problématique particulière et j’ai facilement inclus les soins de stomie à ma routine quotidienne. Le soutien de mes proches, de mon centre de stomie locale et de différentes ressources en ligne m’a aidé à mieux apprécier mon choix.
La vie m’a déjà surprise de plusieurs manières. On m’avait d’ailleurs avertie que ma décision d’opter pour une intervention permanente pourrait nuire à mes chances d’avoir des enfants, un choix avec lequel j’étais prête à vivre. Il semble cependant que la vie en ait voulu autrement et j’ai bien l’intention de partager les défis liés à cette nouvelle aventure : Bébé en route pour novembre !